Projektliste - Details
Titel / Thema
Paediatric End-of-LIfe-CAre Needs in Switzerland (PELICAN)
Laufzeit
06.2012 – 07.2015
Kurzbeschreibung
Mit diesem schweizweiten Studienprojekt sollen umfassende Informationen und ein vertieftes Verständnis über die aktuelle Betreuung von Kindern am Lebensende gewonnen werden. Wie sterben Kinder - zu Hause oder in Kliniken - und welche Probleme und Bedürfnisse haben sie aus Sicht ihrer Eltern und betreuenden Fachpersonen? Auf dieser Grundlage soll ein wissenschaftlich fundiertes (Versorgungs-) Konzept zur palliativen und EOL Betreuung von Kindern und deren Familien erarbeitet werden.
Vorgehen
Mit quantitativen und qualitativen Untersuchungsmethoden werden die für die Erreichung des oben beschriebenen Zieles notwendigen Daten erhoben. Es werden Patientenunterlagen von gesamt ca. 400 Kindern analysiert, die in den Jahren 2011 und 2012 im Alter von 0-18 Jahren krankheitsbedingt (Frühgeburtlichkeit oder perinatale Komplikationen, Krebs-, Herz- oder neurologische Erkrankungen) verstorben sind. Ebenso werden die Eltern dieser verstorbenen Kinder mittels Fragebogen befragt und einzelne persönlich interviewt. Zusätzlich sind Fokusgruppeninterviews mit Fachpersonen geplant, um deren Verständnis von palliativer und EOL Betreuung und deren Bedürfnisse für eine Unterstützung in der Betreuung ihrer Patienten zu erfassen.
Die Studie wird interprofessionell durchgeführt. Die zwei führenden Institutionen in der Studiendurchführung sind das Universitäts-Kinderspital Zürich und das Institut für Pflegewissenschaften in Basel. Eine Vernetzung mit den Schweizer Kinderkliniken und der wichtigsten Institution (ambulante Kinderkrankenpflege) in der EOL Betreuung von Kindern ist vorbereitet.
Disziplin/-en
Medizin, Pflegewissenschaften, Pädiatrie
Institution/-en
Universitäts-Kinderkliniken Zürich, Institut für Pflegewissenschaft Basel, Universitätsklinik für Kinderheilkunde Bern
Projektleitung
Dr. Eva Bergsträsser Zürich, PD Dr. Eva Cignacco Basel
Kooperationen
CHUV Lausanne (P. Fahrni und Prof. S. Fanconi) und Institut universitaire de formation et de recherche en soins – IUFRS (Prof. Anne-Sylvie Ramelet)
Finanzierung
Stiftung für Pflegewissenschaft Basel, PhD Programm Health Science Universität Basel, Krebsliga Schweiz, Bundesamt für Gesundheit
Keywords (in english)
end-of-life care, children, needs